Ko starši izvejo, da ima njihov otrok sladkorno bolezen, gredo čez različne faze, od šoka, žalovanja do jeze, kot pri vsaki težki situaciji.
Sladka kolonija za otroke s sladkorno boleznijo, ki na Debeli rtič prihajajo na 14-dnevno obnovitveno rehabilitacijo, je po besedah dr. Nataše Bratina iz ljubljanske pediatrične klinike eden od pomembnih členov pri navajanju teh otrok na življenje z boleznijo. Sicer za Slovenijo velja, da ima enega od boljših centrov v Evropi, ki se ukvarja z diabetesom, kar pomeni, da imajo otroci s sladkorno zelo kakovostno življenje.
Človek je kar presenečen, ko izve, da imajo sladkorno bolezen tudi mlajši otroci.
Nataša: Pri odraslih je to sladkorna bolezen tipa 2, kjer hormon inzulin, ki je ključen za delovanje našega telesa, ne deluje. Pri otrocih govorimo o sladkorni bolezni tipa 1, kjer pa iz neznanega razloga celice, ki tvorijo inzulin, propadajo in gre za bolezen, ki se pojavi zaradi popolnega pomanjkanja inzulina.
Bolezen nastopi v otroštvu in pri mladostnikih, pa tudi mladih odraslih, žal pa spremljamo premik v najmlajša starostna obdobja. V Sloveniji odkrijemo že eno tretjino otrok pred petim letom starosti. Lani smo diagnosticirali 65 otrok, kar še ni tako visoka številka, po drugi strani pa je, ko bolezen pride v družino, precejšnja revolucija.
Recimo?
Nataša: S kremo namažeš, tableto daš, injekcija pa je nekaj najtežjega za otroka in starša. Inzulina ne moremo dati drugače kot z injekcijo ali s črpalko, zato starše najprej seznanimo s tem, da bo njihov otrok do konca življenja potreboval injekcije.
Potem tudi razložiš, da bo prehrana varovalna, s petimi obroki na dan, da bo otrok lahko normalno aktiven, starši pa so naenkrat postavljeni pred dejstvo, da morajo jemati vzorčke krvi za oceno krvnega sladkorja in da morajo štiri- do šestkrat na dan dajati odmerke inzulina z injekcijo, da stabilizirajo sladkor.
Se jim življenje postavi na glavo?
Nataša: Absolutno, otroci so v smrtni nevarnosti, če ne dobijo inzulina, ker je edino zdravilo in še vedno ni nadomestila.
Kaj ponuja sladka kolonija na Debelem rtiču?
Nataša: Kolonija na Debelem rtiču ima zelo dolgo tradicijo, prvič je bila organizirana leta 1967, še v Jugoslaviji, in sicer v Kraljevici na Hrvaškem. Potem nam je ob vstopu v samostojno Slovenijo Mladinsko zdravilišče na Debelem rtiču ponudilo dovolj kapacitet in smo tam že več kot 20 let, saj natančno vedo, kakšne so naše potrebe.
Namen te kolonije je predvsem druženje otrok in njihovo izobraževanje. Kajti v bolnišnici so številni premajhni, da bi lahko v šoli sodelovali, preveč prizadeti, da bi lahko poslušali, kaj jih učimo, kolonija pa je sproščeno doživetje, kjer se otroci o diabetesu učijo od vrstnikov.
Veliko je športa, zabave, za zgled so jim vzgojitelji, ki vodijo te majhne skupine, naši odrasli pacienti z diabetesom, ki so zaposleni, aktivni športniki, so si ustvarili družine, imajo dobro voden diabetes. Hočemo pokazati pozitiven zgled, ki ga lahko dosežejo tudi udeleženci kolonije.
Vse, kar delamo, poteka v skupinah. Skupaj merimo sladkor, dajemo inzulin, imamo obroke, otroke učimo, da preproste obroke pripravijo sami, imamo organiziran jutranji in večerni tek, imamo športne igre, zabavne goste, kot so Adi Smolar, Zlatko, Matjaž Javšnik ... Takšno bivanje je posebno doživetje. Praznujemo rojstne dneve, za posebne dogodke jih nagradimo, ves čas pa otroci pridobivajo znanje, s čimer jih spodbujamo k dobro vodeni sladkorni bolezni.
Kako sodelujete s starši?
Nataša: Starše poskušamo podpreti na vseh nivojih. Ko otrok zboli, imamo za njih organizirano posebno šolo, kjer se v petih dneh naučijo vodenja diabetesa. Ko otroci odidejo s klinike, jim vrata niso zaprta, imamo 24-urno telefonsko pomoč, lahko pokličejo na oddelek ali zdravnika in se posvetujejo o akutnih zapletih.
Že peto leto imamo organizirano podporno skupino za starše, ki jo vodita dva psihologa, s katerima se pogovarjajo o težavah starševstva ob kronični bolezni. Organiziramo pa tudi posebna izobraževanja za otroke ob vstopu v šolo, kjer dobijo diplomo, da imajo dovolj znanja, da gredo lahko v šolo, starše pa podpremo predvsem psihološko.
Vsako drugo leto izobraževanje o diabetesu ponovimo, imamo posebna izobraževanja za družine, kjer se vodenje diabetesa zaplete, imamo letna srečanja, izdajamo knjige, imamo tudi spletno stran. Zelo veliko naredimo v sodelovanju z Društvom za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami, ki tudi organizira kolonijo, izdaja knjige ...
Kako s starši prebrodite dejstvo, da je diabetes vseživljenjski?
Nataša: Za zdaj nobena raziskava, ki je bila objavljena, ni pokazala rešitve. Se pravi teh beta celic v trebušni slinavki ne znamo obuditi, inzulina ne moremo nadomestiti s tabletami. Starši si velikokrat precej obetajo od komplementarne medicine do zdravilstva, preizkušajo od bioresonance do homeopatije, ampak jim poskušamo dati vedeti, da je inzulin tisto, kar otrok potrebuje.
Se je treba naučiti živeti s tem?
Nataša: Ko starši izvejo, da ima njihov otrok sladkorno bolezen, gredo čez različne faze, od šoka, žalovanja do jeze, kot pri vsaki težki situaciji. Kar jim poskušamo povedati, so življenjske stvari. Recimo to, da je bilo pred petimi leti svetovno prvenstvo v veslanju na Bledu. Je kdo pomislil, da je bil eden od veslačev v slovenski reprezentanci, vrhunski športnik, naš pacient z diabetesom? Kajak na divjih vodah vozi eden od naših pacientov, dvakrat je bil svetovni mladinski podprvak. To sta dva najbolj naporna športa. Med kolesarji so tudi naši mladi ljudje, povsod jih srečaš.
Se pravi, da so ljudje s sladkorno boleznijo lahko aktivni?
Nataša: Življenje se jim spremeni do meje, kot jim starši dopuščajo, da so aktivni in jih spodbujajo k aktivnostim. Mi želimo, da otroci delajo vse, celo staršem odsvetujemo, da jih poskušajo pretirano zaščititi, ker se potem v življenju ne bodo znali postaviti zase.
Je le potrebna dosledna disciplina?
Nataša: Niti ne, ampak urejen ritem življenja, na kar smo pozabili. Koliko otrok ima doma še zajtrk? Družinsko življenje, povezanost se lahko vrne. Družina naj bo z otrokom pri zajtrku, večerja naj bo družinski dogodek, namesto da sedijo pred televizorjem, naj gredo na kolo.
Kako je s prehrano, je potrebna kakšna huda dieta?
Nataša: Govorimo o varovalni prehrani. Lahko posegamo po mediteranski prehrani ali obrokih, ki jih res imenujemo zdravi, za žejo otroku ponujamo nesladkane napitke, navadno, mineralno vodo, zeliščne čaje, v prehrano vključimo veliko sadja in zelenjave pri vsakem obroku, pri ogljikovih hidratih posegamo po polnovrednih izdelkih, se pravi po črni moki, polnozrnatih izdelkih, durum testeninah ali polnozrnatih, pazimo, da hrana ni razkuhana, da je meso kakovostno, kot tudi mleko in mlečni izdelki, pazimo tudi na reden ritem obrokov.
Kdo otroke napoti v kolonijo na Debeli rtič?
Nataša: V starostnem obdobju od vstopa v šolo do konca devetletke vsi dobijo prijavnice in se lahko prijavijo, pridružijo se nam tudi srednješolci kot vodniki. Zbere se več kot sto ljudi z diabetesom in še 15 otrok s fenilketonurijo, presnovno boleznijo. Skupaj z zdravstvenim timom nas je 150. Na 110 otrok je v koloniji 20 vzgojiteljev in še 13 članov zdravstvenega tima: dva zdravnika, diplomirana sestra, tri ali štiri srednje sestre, dietetik, dietni kuhar, dva psihologa in še vzgojiteljica za najmlajše.
Kdo pokrije stroške bivanja v koloniji?
Nataša: Za zdaj to poteka na podlagi Zavoda za zdravstveno zavarovanje, kot obnovitvena rehabilitacija. Pravna oseba vloži predlog in napiše, kaj vse bo takšna rehabilitacija zajemala, tako so razen prevoza vsi stroški kriti.
Za revijo Lisa napisala Suzana Golubov
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
