trebuh-prebava-bolecina

Kronična vnetna črevesna bolezen ji je postavila na glavo vsako najbolj samoumevno in običajno stvar.

Sedemintrideset let, uspešna, na začetku sijajne kariere, recimo ji Katarina ... A le dva meseca pred zagovorom doktorata so ji postavili diagnozo: ulcerozni kolitis, eno izmed oblik kronično vnetne črevesne bolezni.

Zbolela je, milo rečeno, čez noč in brez opozoril.

»Začelo se je tako, kot da bi dobila nekakšen rotavirus, ki je kar trajal in trajal. Na začetku sem imela občutek, da imam samo prebavne motnje, da se bo poboljšalo. A potem, ko enkrat zagledaš v stranišču kri, veš, da gre zares,« je začela svojo pripoved Katarina.

»Takoj so me sprejeli v bolnišnici, naredili preiskave, postavili diagnozo. In potem se je začela ta dolga pot zdravljenja, boljših obdobij, obdobij zagonov.«

Kaj konkretno je to pomenilo?

»To pomeni, da imaš nenehno prebavne težave, da moraš jemati zdravila, ki imajo stranske učinke, skratka, boriš se z boleznijo in na koncu še sam s sabo. Po treh mesecih takšne terapije se počutiš bolje, nekaj časa je v redu – recimo nekaj mesecev, potem pa bolezen spet dobi zagon. In to je pri meni trajalo pet, šest let. Vmes sem bila približno štirikrat v bolnišnici, nazadnje leta 2014.«

Katarina se spominja, da ji je bilo najtežje, ko je zbolela. »Nisem vedela, kaj se dogaja z mano. Doma so morali skrbeti zame, saj kar nenadoma ne moreš več hoditi po stopnicah, ne moreš skrbeti zase, komaj se privlečeš do stranišča. Grozno je, ko telo pozabi, kako vstati iz postelje.«

Ko ji kortikosteroidi niso več najbolje 'zagrabili', se je po posvetu s strokovnjaki odločila za uvedbo bioloških zdravil, od takrat je dobro in nima več težav. Za kaj pri bolezni KVČB sploh gre?

Skrivnostna bolezen tisočih obrazov

Gre za precej skrivnostno bolezen, vzrok ni jasen, jasno pa ni niti, zakaj število bolnikov raste.

»Strokovnjaki se veliko sprašujejo, ali je to način življenja, stres, hrana – do zdaj ni še nič potrjenega. Genetski vpliv je znan – okoli 15 % ima sorodnike s podobno boleznijo. Vpliv okolja je tudi do neke mere zagotovo pomemben, veliko pa se zadnja leta govori o mikrobioti, kar je izraz za naše črevesne bakterije, a nič še ni z gotovostjo potrjenega. Tako da še vedno menimo, da gre za prekomeren imunski odziv na črevesno vsebino – to je takšna delavna hipoteza zadnjih deset, petnajst let. Gre verjetno za različne kombinacije različnih okvar,« razloži Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterologije, s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana.

Obenem pa tudi poudari, da je pomembno zavedanje, da je vsak bolnik s KVČB drugačen, vsak imajo svojo zgodbo, vsak svoj potek bolezni, nekateri to povezujejo s psiho, stresom, drugi s čisto ničimer. »Tukaj je več kot očitno veliko dejavnikov, mogoče to sploh ni ena bolezen. Nekateri dobijo zdravila in se njihovo stanje izboljša ter nimajo več težav, drugi pa imajo nenehne težave,« pojasni Ferkolj.

»Nikakršnih opozorilnih znakov pred tem ni, se pa navadno te bolezni začnejo z drisko, ki v 98 % mine, a ko takšne težave trajajo približno mesec dni, je že treba biti pozoren. Ob pojavu krvi (to je bolj značilno za ulcerozni kolitis) pa je že nujen alarm.«

Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. – zdravnik, ki je tudi sam pred leti zbolel za KVČB, pa še dopolni, da je bolezen pomembno odkriti dovolj zgodaj in jo pravilno zdraviti, saj je tako posledic manj. »Zato je treba izobraževati ljudi, predvsem zdravnike,« poudari Baraga. Za kar izjemno dobro skrbijo na društvu KVČB.

Pomembno je izgubiti strah pred boleznijo!

Mogoče se komu zdi nenavadno, a za bolnike v času zagona bolezni odhod od doma pomeni veliko težavo, celo strah. »Že sama pot v službo je stresna, ker ne veš, kaj se bo zgodilo v roku desetih minut, kdaj boš potreboval stranišče. Stresno je razmišljati, kdaj boš šel v trgovino. Jaz sem ves dan razmišljala, kdaj je najboljši čas, da grem v trgovino. Prav tako pozabi na sprehod po mestu,« pove Katarina.

»To je izjemno velik psihični pritisk, a na neki točki sem se odločila, da me strah ne bo več obvladoval, kar je izjemno osvobajajoče in pomembno,« pove. »Prav tako naj vas ne bo strah zamenjati zdravnika/gastroenterologa, ker sem s prejšnjim imela slabo izkušnjo, ker me ni obravnaval resno, ni se mi posvetil, bil je nezainteresiran, kot da bi mu bila odveč, kljub temu da sem imela resne težave. Namreč, zelo pomemben je odnos zaupanja, ker se, ko si ti tako bolan, težko postaviš zase.«

Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. prav tako pove: »Zelo podpiram, da se pacienti postavijo zase, da postanejo bolniki, ki so 'eksperti' za bolezen, če z zdravnikom ne najdeta skupnega jezika! Treba je poskrbeti zase.«

Mateja Saje, predsednica društva KVČB, ki že 32 let živi s KVČB, pravi, da to postane način življenja. »Celotna družina se mora prilagoditi temu. Vse pa je odvisno, ali si ga prilagodiš tako, da ti bo dobro ali pač ne. Pred potovanji recimo malo naštudiramo, kje so kakšni WC-ji, hrano si navadno sam skuhaš, ne hodiš v restavracije.«

Dobro je pomisliti na izbiro poklica!

Zelo pomembno je tudi, da zdravniki znajo svetovati mladim tudi pri izbiri poklica. »Sicer je seveda najbolje izbrati poklic, ki te veseli, a včasih, ko kot mlad nisi popolnoma prepričan, kakšna naj bi bila tvoja karierna pot, je bolje ne izbrati poklica, kjer si veliko na terenu, da si nekje v pisarni bliže straniščem, delo, ki mogoče ni tako stresno. Poleg tega pa je tudi zelo pomembno, da delovno okolje razume, za kaj pri bolezni gre,« razloži Dušan Baraga.

Kaj pa načrtovanje družine?

Katarina sicer še nima družine, a smo jo kljub temu povprašali o tem, saj gre pri bolezni vendarle do neke za genetski vpliv. »Veliko vem o genetiki, me sicer malo skrbi, ampak ne da o družini ne bi razmišljala, ker vem, da je okoljski vpliv skoraj enako pomemben kot genetski. Ne skrbi me genetika, ker v družini nimam nikogar s podobno postavljeno diagnozo. Vem pa, da moji otroci ne bi dobivali čisto nobenih sladkarij, ker to meni najbolj škodi,« v smehu pove.

Medtem ko so se prej posamezniki bali imeti partnersko razmerje, kaj šele pomisliti na otroke, se zdaj na tem področju dogajajo spremembe, saj je zdravljenje zdaj že zelo učinkovito. »Za mlad par je pomembno, da dobi pravo informacijo – tukaj je zelo pomemben družinski zdravnik, ker ju ne sme prestrašiti, vedeti je treba, da se kljub malo več težavam da in da je lahko še lepše, potem to zmanjša oviro in zmanjša strah,« pove dr. Baraga.

Prehranjevanje

Strokovnjaki določena živila odsvetujejo, a omenjajo, da je zelo pomembna izkušnja vsakega posameznika, ki se mora poslušati in opazovati, katera prehrana povzroča težave in katera ne. Katarina je denimo ugotovila, da je veliko bolje, da se izogne grahu in sladkarijam.

»Mi denimo odsvetujemo mleko, včasih mlečne izdelke, sadje je lahko problematično, absolutno ne priporočamo suhih fig in sliv, hrušk, načeloma je najboljši sadež banana – ker je visoko energetsko bogata ima veliko kalija, ki ga bolniki izgubljajo z driskami in nekoliko zapira. Odsvetujemo tudi konzervirano hrano, ne svetujemo tudi preveč mastne hrane,« našteje gastroenterolog Ivan Ferkolj.

Aplikacija Najbližji WC

Največja novost društva KVČB je aplikacija Najbližji WC, ki je v prvi vrsti namenjena bolnikom, ko so zunaj doma, da si lahko s tem pomagajo, ko morajo na stranišče, ker je sama narava bolezni takšna, da so to nujni in hitri pozivi na blato. V končni fazi pa je namenjena tudi širši javnosti, poleg tega pa je tudi brezplačna. Vnesenih je približno 120 lokacij.

Nasvet

»Ker je vsak človek drugačen in ni vsak nasvet za vsakega, svetujem, da se po nasvete v prvi vrsti obrnete h gastroenterologu. Kljub temu pa glede na svoje dobre izkušnje predlagam tudi društvo KVČB, ker dobiš zelo veliko koristih informacij, svetujejo ti, dobiš pa tudi podporo, saj se je težko pogovarjati z nekom, ki ni bolan, čeprav ti prijatelji seveda stojijo ob strani,« svetuje Katarina.

Za več informacij o društvu KVČB: www.kvcb.si

Besedilo: Ksenija Sedej. Foto: Goran Antley

Sorodni članki

V ozadju ledvenih bolečin je lahko nevidna bolezen

Ob bolečinah v križu mlad človek ne pomisli na revmo in še manj na vnetno revmatično bolezen strašljivega imena - ankilozirajoči spondilitis (AS).

Življenje s celiakijo

28. februarja je bil svetovni dan redkih bolezni, gre večinoma za bolezni genetskega izvora. Te so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za…

O odnosu med bolnikom in zdravnikom

Odnos med zdravnikom in bolnikom obstaja, odkar imamo civilizacijo, in je eden izmed najbolj primarnih odnosov, oba sta na istem čolnu. Prof. dr. Nikola Bešić, dr. med., je…

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri