»Bila sem v odlični kondiciji, saj sem redno tekla, kolesarila, smučala, planinarila, telovadila ... Tudi na splošno sem bila zelo aktivna, mlada, polna načrtov za prihodnost in predvsem človek, ki se ne preda kar tako«. Tako začne Petra opisovati svojo življenjsko izkušnjo z ankilozirajočim spondilitisom (AS), ki spada v skupino vnetnih revmatičnih bolezni pod skupnim imenom spondiloartritisi (SpA).
Petri se je ob diagnozi sesul svet. Svojo zgodbo nadaljuje: »Stara sem bila 26 let, ko so se pričele nočne bolečine predvsem v srednjem delu hrbtenice, ki so se širile naprej v prsni koš. Bolečine so se pojavile po približno po 4 urah spanja in so bile tako močne, da so me zbudile. Ležanje in spanje je bilo nemogoče. Bolečine sem pripisovala premehkemu ležišču, previsokemu vzglavniku, nepravilnemu sedenju čez dan za računalnikom, pretiranemu ukvarjanju s športom in podobnim vzrokom, čeprav so prav nočne bolečine v hrbtenici, kot sem se poučila kasneje, eden najznačilnejših znakov AS. Diagnoza me je presenetila in našla povsem nepripravljeno, pot do nje pa je trajala pet let.«
Za revmatičnimi boleznimi najpogosteje zbolijo mladi
Da so revmatizmi predvsem bolezni starejših je velika zmota in mit. Tudi zato Društvo revmatikov Slovenije letos izvaja širšo kampanjo ozaveščanja, del katere je spletna stran, posvečena spondiloartritisom www.revmatiki.si/SpA.
Ta skupina bolezni prizadene mlado, aktivno populacijo, saj je povprečna starost ob začetku simptomov le 28 let. Vnetje je najpogostejše na hrbtenici, lahko pa tudi v drugih sklepih.
V Sloveniji s to skupino bolezni živi okoli 38.000 ljudi, moških je več kot žensk. Ker so znaki težko prepoznavni, je čas od prvih simptomov pri nas povprečno 7,7 let. Ravno hitro diagnosticiranje je tu izjemno pomembna.
Kot poudarja Prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatolog, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana: »Pri spondiloartritisih gre za napredujoče bolezni – v primeru, da diagnoza in ustrezno zdravljenje nista pravočasna, lahko pride do nepovratnih sprememb hrbtenice in drugih sklepov. Hitro ukrepanje je torej nujno – čim hitreje je oboleli napoten k revmatologu, ki predpiše ustrezno terapijo, tem bolje je bolezen lahko obvladana.«
Ne le zdravstvene, tudi socialne težave
Zaradi težav in omejitev, ki so posledica spondiloartritisov in tudi drugih revmatičnih bolezni, se oboleli soočajo s številnimi težavami na vseh področjih življenja – v poklicu, v družini, pri prijateljih, pri prostočasnih dejavnostih, vključevanju v izobraževalne procese in na splošno v družbenih dejavnostih.
Petra pojasnjuje: »Najhuje je bilo to, da nisem več kvalitetno spala. Namesto počitka je spanje predstavljalo muko, zato sem bila čez dan utrujena, manj zbrana, bolj razdražljiva in imela na splošno manj energije. A na mojem telesu ni bilo navzven videti nič. Okolica me je začela gledati z nejevero, češ da simuliram bolezen.«
Da ima bolezen velik negativen vpliv na kakovost življenja, je pokazala tudi nedavna raziskava Društva revmatikov Slovenije. Pri več kot 87 odstotkih anketiranih bolnikov je spondiloartritis negativno vplival na delo/kariero ali zmožnost za delo. Slaba tretjina (31,5 odstotka) pa jih je morala celo izostati z dela, pouka ali predavanj. Pri kar 93 odstotkov bolnikov je bolezen negativno vplivala na zmožnost opravljanja fizičnih opravil.
Zdravila niso dovolj
Zaradi velikega negativnega vpliva na obolelega in možnih trajnih posledic, je treba spondiloartritise obravnavati izjemno resno. Zdravljenje vodi specialist revmatolog, poteka pa multidisciplinarno. Ni dovolj, da jemljemo predpisana zdravila. Ključno aktivno sodelovanje posameznika – to velja tako za zdravljenje, kot tudi za druge aktivnosti, ki pomagajo obvladati bolezen.
Največji poudarek pri spondiloartritisih je na telesni vadbi za izboljšanje oziroma ohranjanje čim bolj normalne telesne drže ter gibljivosti hrbtenice in sklepov. Pomembne so še zlasti:
- dihalne vaje, s katerimi ohranjamo gibljivost/razteznost prsnega koša in predihanost pljuč,
- telesna dejavnost in vaje, prilagojene za revmatike: že ob sumu na vnetno revmatično bolezen hrbtenice je treba spremeniti način življenja. Priporočljivo je izvajati čim več ustreznih rekreativnih dejavnosti in redno vsakodnevno vaditi. V Društvu revmatikov Slovenije so pripravili tudi Vadbometer, kratka navodila za gibalne vaje, prilagojene posebej za revmatike. Dejavnosti, ki so ustrezne, se sicer razlikujejo glede na potrebe posameznika, v Vadbometru pa so zbrane osnovne vaje, primerne za večino obolelih.
- šport in rekreacija: oboleli se glede na svoje želje in fizične zmožnosti lahko ukvarjajo z različnimi športi, predvsem plavanje (predvsem hrbtno), tek na smučeh, badminton, namizni tenis, tek in hoja po mehki podlagi.
Sprejemanje bolezni in prilagajanje načina življenja
Aktivno vlogo posameznika nazorno opiše Petra: »Po težki izkušnji z nenadnim hudim zagonom vnetja sem našla motivacijo za spremembo življenjskega sloga, ki mi danes omogoča uspešnejše obvladovanje bolezni. Takrat je v meni nastopil pomemben preobrat. Doumela sem, da moram svojo bolezen sprejeti kot del sebe, s tem pa nase prevzeti tudi odgovornost za svoje ravnanje in način življenja z njo. Končno sem razumela, da bom morala svoje življenje nekoliko prilagoditi bolezni, sprejeti dejstvo, da moje telo ne zmore več tolikšnega napora, kot ga je pred boleznijo. Po umiritvi zadnjega zagona bolezni sem se odločila za še bolj zdrav način življenja, a sem močno zmanjšala napore in intenzivnost športnih aktivnosti, s katerimi sem se prej ukvarjala. Začela sem bolje poslušati svoje telo. Pred spanjem se umirim z dobro knjigo, glasbo, toplim kakavom in toplo kopeljo, da se čim bolj »odklopim« od vsakodnevnega stresa. Zato tudi bolje spim, čeprav se bolečine občasno še pojavljajo. Sprejela sem svoje omejitve, a se nisem vdala. Zdaj se še vedno športno udejstvujem, a to prilagojeno mojim zmožnostim in omejitvam. Ugotovila sem kako pomembna je pravilna drža na delovnem mestu, krepitev vseh mišičnih skupin z rednimi gibalnimi vajami in zmerna športna aktivnost, upoštevanje navodil revmatologinje in odprta komunikacija z njo, pozitivna naravnanost in mišljenje, podpora družine, prijateljev in sodelavcev. Pomembno je tudi zavedanje, da imamo revmatiki v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila. Predvsem pa mi pomaga zavedanje, da sem tudi sam odgovorna za svoje zdravje.«
Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ
